TOC d'hyper conscience (sensorimoteur): Je ne pouvais pas m'empêcher de penser à mes clignements des yeux

Le TOC d’hyper conscience est une obsession centrée sur une partie du corps ou sur une fonction involontaire du corps.

Chaque matin pendant 25 ans, la première pensée de Christopher Weston au réveil était : “Est-ce que je cligne des yeux ?” Ces pensées persistaient tout au long de la journée. Pensait-il encore à cligner des yeux ? Et maintenant ? Était-il toujours en train de penser à cligner des yeux ? Cela allait-il durer toute sa vie ?

“Je pensais que j’allais devenir fou”, me dit-il. “Je pensais que je finirais dans une institution, et que ce serait toute ma vie. Je pensais que même dans dix ans, je penserais encore à mes clignements des yeux.”

Weston souffre d’un trouble obsessionnel-compulsif d’hypersensibilité, également appelé trouble obsessionnel-compulsif sensorimoteur ou somatique. Il s’agit d’une personne qui devient obsédée par des parties du corps ou des fonctions corporelles courantes qui sont involontaires. Cligner des yeux est une obsession courante, tout comme respirer ou avaler.

Lorsque Weston avait une vingtaine d’années, sa carrière au sein du service de santé publique de sa ville l’a amené à côtoyer des personnes atteintes de schizophrénie. L’un d’entre eux pensait qu’il avait des fils dans le cou, ce qui a amené Weston à réfléchir à son propre cou. Cela s’est transformé en une obsession de la sensation du col de sa chemise contre son cou. “C’était très, très anxiogène, parce que je n’avais aucune idée de ce que c’était”, dit-il. Je me disais : “Pourquoi est-ce que je pense à ça ?” Quand l’obsession du clignement est arrivée, c’est celle qui est restée.

Il a cherché de l’aide, mais n’a pas trouvé de thérapeutes qui connaissaient ce qu’il vivait. “Ils ne comprenaient pas ce que c’était”, dit-il. “Personne ne parlait vraiment des TOCS d’hyper conscience”.

Tout à coup, j’étais conscient de chaque déglutition, et je pensais anxieusement à la sensation que j’aurais à la prochaine déglutition.

Il avait l’habitude de chercher sur Google “Je pense tout le temps à mes clignements”, et très peu de résultats revenaient. S’il parlait du clignement des yeux dans des groupes avec d’autres personnes atteintes de TOC, celles-ci avaient du mal à s’identifier. “Les gens ont peur d’en parler, parce que c’est tellement bizarre”, dit-il. “Nous pensons que c’est bizarre, et donc nous le gardons pour nous jusqu’à ce que peut-être quelques personnes se mettent à en parler.”

Weston dit qu’il était plus facile de dire aux gens qu’il avait un TOC et de continuer à souffrir seul. “Je ne voulais pas que quelqu’un en connaisse les spécificités”, me dit-il. “Il valait mieux en rester aux TOCS, car les gens pensent encore que les TOCS ne sont que du perfectionnisme ou des obsessions sur la contamination. Cependant, lorsque vous commencez à présenter d’autres manifestations, que vont penser les autres ? C’était ma crainte.”

Soudain, j’ai pris conscience de chacune de mes déglutitions et je me suis mise à attendre anxieusement la prochaine déglutition

Je me souviens du moment exact où j’ai commencé à penser à ma déglutition. C’était en 2015 et j’étais en stage dans un magazine en train de manger une boîte de soupe Amy’s Vegetable Barley.

C’était un an avant que l’on me diagnostique un TOC, et soudain, j’ai pris conscience de chaque déglutition, et j’ai pensé anxieusement à ce que serait la prochaine déglutition. C’était devenu si grave que j’ai commencé à prendre mes pauses déjeuner seule, en allant dans un espace que je pouvais louer pour 20 dollars de l’heure, parce que manger me causait trop de stress. Puis, quelques mois plus tard, c’est parti comme par magie. Je me souviens aussi de ce que j’ai mangé à l’époque : un ami est venu et nous avons mangé des œufs durs et des croissants ; c’était la première fois que je mangeais devant une autre personne depuis des mois.

Mon obsession de la déglutition est restée à l’écart jusqu’à la fin de 2016, mais elle est revenue. Quand on m’a diagnostiqué un TOC pour d’autres problèmes, la contamination et le perfectionnisme, personne ne m’a parlé du TOC d’hyper conscience et du fait que c’était une obsession à part entière. En thérapie, je déjeunais avec mon thérapeute, en essayant de surmonter l’anxiété d’avaler, et l’exposition m’a un peu aidée, mais comme pour Weston, ça n’a jamais complètement disparu.

Jon Hershfield, psychothérapeute et directeur du OCD and Anxiety Center of Greater Baltimore, me dit que l’hyper conscience ou les obsessions sensorimotrices sont des obsessions de l’attention. À tout moment, le cerveau reçoit des signaux sur ce que font les différentes parties de votre corps, comme l’emplacement de vos mains, votre rythme cardiaque ou votre estomac plein. Mais la plupart des gens ne font pas attention à ces choses. Tout le monde cligne des yeux et avale, mais y pense rarement.

Mais lorsque vous commencez à y penser - même pour les personnes sans TOC - ces processus involontaires peuvent s’intensifier. “On commence à se rendre compte que c’est un peu bizarre de faire ces choses sans en avoir le contrôle total”, explique-t-il. “Certaines personnes atteintes de TOC restent bloquées dans cet état où elles deviennent hyper conscientes d’une partie de leur corps, d’un signal qu’elles reçoivent dans leur cerveau.”

Hershfield dit que pour la plupart de ses patients, l’anxiété réside dans la peur de ne jamais cesser de penser au clignement des yeux, à la respiration ou à la déglutition, ou à quoi que ce soit d’autre. “Bien sûr, plus ils le surveillent, moins cela semble automatique, plus cela semble contrôlé, plus ils ont l’impression qu’ils ne cesseront jamais d’y penser”, dit-il. Cela produit beaucoup d’autres obsessions, comme : Et si ça me rendait fou ? Et si j’étais distrait en permanence ? Et si je ne me souvenais jamais de ce que c’était que de ne pas penser à ces choses ? Et si cela interférait avec ma vie sociale ?

M. Hershfield a rencontré pour la première fois le trouble obsessionnel-compulsif avec hyper conscience lors de la conférence annuelle de l’International OCD FOundation (IOCDF), où il a rencontré une personne qui vivait dans un état d’anxiété constant parce qu’elle pensait toujours à la position de ses bras dans l’espace et au fait de savoir si ses bras étaient bien placés.

Ce n’est que lorsque j’ai assisté à une conférence de la Fondation Internationale contre le TOC (IOCDF) l’été dernier et que j’ai assisté à la session (dirigée par Hershfield) sur le TOC avec hyper conscience que j’ai réalisé que j’en étais atteinte. C’était comme si j’écoutais un groupe d’experts faire une présentation sur moi, alors qu’ils décrivaient un cas stéréotypé d’hyper conscience.

Weston a raison de dire que c’est une obsession dont il est difficile de parler. Je ne savais même pas que c’en était une, ce qui peut paraître étrange, mais lorsque votre vie est remplie d’anxiété, certains schémas de pensée obsessionnelle peuvent passer à travers les mailles du filet.

“Et si je n’arrêtais jamais de penser à ces choses ?”

Lorsque j’ai quitté la session sur l’hyper conscience à la conférence ce jour-là, je suis retournée dans ma chambre d’hôtel et je me suis assise sur le sol pendant un long moment, en pleurant. Il peut être frustrant pour ceux d’entre nous qui souffrent de TOC de reconnaître qu’ils ont une autre obsession dont ils doivent s’occuper, mais ce n’était pas pour cela que je pleurais. Pendant la conférence, lorsqu’ils ont parlé de la déglutition, j’ai eu du mal à regarder le mot “déglutition” projeté sur l’écran de leur présentation PowerPoint. Une femme à la fin a levé la main et a dit qu’il était difficile pour elle de regarder le mot “avaler”. Je me suis sentie étonnamment comprise - à propos de quelque chose que je n’aurais jamais pensé que quelqu’un d’autre pourrait comprendre.

Brian, 30 ans, me dit que je suis la première personne à qui il parle qui a une obsession comme la sienne. “Honnêtement, après des années passées à parler aux gens et à écouter des conseils sur les TOCS, je n’ai jamais entendu parler de ça”, dit-il.

Brian souffre de TOC depuis qu’il a environ 13 ans. Il a commencé à avoir des pensées intrusives et à devoir répéter certains mots. Il pensait que ce n’était qu’une phase dont il sortirait en grandissant. Mais avec le temps, ses symptômes se sont aggravés et il a fini par dire à ses parents : “Je pense que quelque chose ne va pas chez moi.” Un conseiller lui a diagnostiqué des TOCS peu de temps après.

Un jour, Brian a remarqué un grain de beauté sur sa hanche et a réalisé qu’il ne l’avait jamais vu et n’y avait jamais pensé auparavant. Ce grain de beauté est devenu sa nouvelle obsession. “C’est devenu une pensée dont je ne pouvais pas me débarrasser”, dit-il. “J’étais obsédé par ce grain de beauté, et je le suis encore aujourd’hui, en fait.”

Brian dit que l’inquiétude de ne jamais cesser de penser au grain de beauté est accentuée parce qu’il pense à une partie de son propre corps. “Tu auras toujours ton corps avec toi, où que tu ailles”, dit-il. “Il sera toujours là. Donc la crainte est que l’obsession soit toujours avec lui”.

Comme l’explique Hershfield, ce n’est pas que Brian ait peur du grain de beauté - c’est l’obsession et la peur de penser au grain de beauté, et l’inquiétude que cette obsession ne disparaisse jamais. Selon Hershfield, pour les personnes atteintes de ce type de TOC, même s’il est plus rare, c’est ainsi que nous savons qu’il s’agit d’un TOC comme les autres - il y a une peur ou un doute sous-jacent lié à une obsession.

Pour certaines personnes, comme Weston et Brian, le principal problème est la peur de ne jamais cesser d’y penser. C’est cette peur de : “Je ne serai jamais vraiment moi-même” parce qu’il y aura toujours cette idée à la fin qui dira : “Oh, je pense toujours à ma déglutition”. Pour tenter de se protéger, tous ces rituels sont créés pour éviter de penser à la déglutition ou pour détourner l’attention de la déglutition, et cela crée une boucle de rétroaction. Plus vous résistez, plus cela devient envahissant.”

Certains cliniciens ne reconnaissent pas que les personnes souffrant de TOC avec hyper conscience ont des compulsions. Mais Hershfield affirme qu’elles sont là, mais qu’elles sont peut-être moins évidentes. Il explique qu’il y a souvent des rituels mentaux, comme vérifier la sensation corporelle ou essayer de remplacer les pensées obsessionnelles par d’autres pensées. La personne peut également éviter les situations qui déclenchent ces pensées ou chercher constamment à se rassurer en se disant qu’elle cessera un jour d’être obsédée.

Weston a fini par être traité par Hershfield, et il a essayé non pas de se débarrasser de son comportement ou de ses pensées troublantes, mais d’accepter leur présence et de vivre avec l’incertitude de savoir si elles disparaîtront un jour. Une version plus formelle de cette stratégie appelée ACT, ou thérapie d’acceptation et d’engagement, est un traitement souvent complémentaire à la thérapie d’exposition. Weston affirme que c’est la première chose qui l’a aidé.

Hershfield l’a traité pas forcément par exposition, mais pour qu’il accepte, “Ok, eh bien je suis juste un gars qui pense à mes clignements”“, me dit-il. “C’est comme ça que ça va être. Je vais juste penser à mes clignements toute la journée. C’est comme ça. C’est juste mon truc.” En acceptant de penser au clignement pendant de nombreuses séances, Weston dit que l’obsession a commencé à disparaître.

Hershfield dit qu’il aide également les gens par le biais de la thérapie d’exposition et d’une combinaison d’ACT et de pleine conscience. Au premier abord, il me semble que la pleine conscience serait le contraire de ce que l’on souhaite : s’asseoir et ne rien faire d’autre que de penser à sa respiration ou à son corps. Mais M. Hershfield affirme qu’il y a une différence entre observer son comportement de manière attentive, sans essayer de s’immiscer ou de le modifier, et penser activement à sa respiration et essayer de déterminer si l’on respire de la “bonne” manière. Il enseigne aux gens à ne pas porter de jugement sur leurs expériences internes.

En thérapie, Brian a essayé de regarder des photos de son grain de beauté, d’écrire sur le grain de beauté jusqu’à ce qu’il se sente mal à l’aise et de s’exposer à ses pensées à ce sujet. Mais parfois, lorsqu’il avait l’impression de maîtriser le grain de beauté, d’autres parties du corps prenaient sa place. Pendant un certain temps, c’était son nombril.

Brian dit qu’il ne peut trouver un certain soulagement que s’il essaie d’accepter qu’il a des pensées. Il faut arriver à se dire : “Et puis merde !” et s’en moquer, même si on y pense”, dit-il.

C’est beaucoup plus facile à dire qu’à faire. Il ne faut pas banaliser le fait que c’est pénible de penser à cligner des yeux, à avaler ou à avoir un grain de beauté, même si ces choses semblent banales. Weston et Brian prennent également tous deux des médicaments pour soulager leurs symptômes.

“Cela ne m’aurait jamais traversé l’esprit que d’autres personnes soient obsédées par le fait d’avaler, et puis j’ai découvert que cela faisait partie des trois obsessions sensorimotrices les plus courantes.”

Pourtant, après 25 ans, Weston a finalement trouvé un certain soulagement à son obsession du clignement des yeux à partir d’il y a environ cinq ans. Il a maintenant 52 ans. Il y a des jours où il ne pense pas du tout au clignement des yeux. “Parfois, il revient et il est présent pendant quelques jours, et il me cause un certain inconfort, mais pas au point où il le faisait auparavant”, dit-il.

Weston pense que le plus grand défi de l’hyper conscience est que la plupart des thérapeutes ne la comprennent pas, et que seuls ceux qui sont spécialisés dans ce domaine peuvent vous aider. M. Hershfield est d’accord avec lui et affirme que le premier obstacle qu’il rencontre avec ses clients souffrant de ces obsessions, lorsqu’ils le trouvent, est leur sentiment d’isolement. Il ne m’aurait jamais traversé l’esprit que d’autres personnes sont obsédées par la déglutition, et puis j’ai découvert que cela faisait partie des trois obsessions sensorimotrices les plus courantes.

Weston dit qu’après avoir passé si longtemps sans en parler, il ne se soucie plus vraiment de ce que les gens pensent. Il a pris sa retraite, mais il est retourné à l’école pour obtenir une maîtrise en thérapie familiale. Avec ce diplôme, il veut aider d’autres personnes atteintes de TOC. Après notre conversation téléphonique, Weston m’a envoyé un courriel me disant que si jamais j’avais besoin de parler de la déglutition, il était là.

“Si je peux aller mieux”, m’a écrit Weston, “alors tout le monde le peut”.